今年の交流例会はむさしクラブのホストで、１１月６日ホテル日航で開催されました。
卓話は、今年のメネット国内プロジェクトである「稀少難病について」、京都から来られた中岡亜希さんが、ご自身の体験に基づいて想いを話されました。
航空会社でスチュワーデスをしていた中岡さんは、２５歳の時に進行性の稀少難病「遠位型ミオパチー」と診断されました。
以来十数年、病状が悪化するだけの日々に絶望を感じるが、その後「今」という時を周りの家族、友人と共に楽しみながら生きていきたいと心に誓い、稀少難病の存在を知ってもらうための活動を続けていらっしゃいます。
最近出会われた佐藤医師のIPS細胞を使った治療研究に望みを託しているが、その始まったばかりの研究もまだ先生の自費で行われていて、国からの補助も何もありません。
中岡さん達が募金活動で支援しているそうです。
活動は募金だけではなく、稀少難病で苦しんでいる人々に「稀少難病の会」があって助け合う活動をしていることを知らせることも重要な活動で、そんな患者さんが近くにいたら、ぜひ、会のことを伝えて欲しいとのことです。
私たちもできることから支援していきましょう。メネット事業もワイズ活動のひとつです。
桑原純一郎
